【生命小鬥士】5個月大多重罕見病兒從沒哭聲　母忍淚陪走抗病路︰努力活下去

父母養育孩子的背後總有辛酸，有時不免笑中有淚，照顧患病的孩子更要付出萬二分的耐性。台灣5個月大的男嬰謙謙患有多重罕見病，有癲癇、雙腳畸形、聽力異常等障礙，甚至出生至今也沒有哭聲。謙謙媽媽產前檢查一切正常，至今仍未找出問題因由，她坦言不知兒子能陪他們多久，只能盡力陪著他抗病，珍惜母子相處的日子。

產檢正常卻誕多重罕見病兒

謙謙媽媽憶述產檢時，醫生都說一切很好，可是胎兒的性別一直改動。當時醫生指謙謙的腳夾得很緊，「只說他很調皮」，由產檢到出生謙謙都沒張開過腳，直至出生才知道有問題。謙謙留醫一個月後才回家，大部時間他都在昏睡，父母在他滿月時才看到他張開眼睛。

▲ 謙謙出生時雙腳嚴重畸形。（相片由受訪者提供）

媽媽細數謙謙的多重障礙，包括有癲癇、吞嚥困難、脊椎側彎、手腳異常、髖關節脫臼、聽力異常、隱睪、疝氣（小腸氣）等，而且沒有哭聲，也沒活動力。看到兒子被病魔折磨，媽媽只有心痛︰

他其實一直在睡，也不知道他會不會感到痛苦。

▲ 由於謙謙吞嚥困難，需用鼻胃管灌奶。（相片由受訪者提供）

沒完沒了的覆診治療和手術

即使經過染色體與基因檢查，都找不出謙謙的問題。初生的謙謙至今已接受了多項治療，因為雙腳嚴重畸形，打了四次石膏矯正腳型，又做了一次鬆筋手術，他現在要穿著矯正鞋，以預防腳內翻，此外已穿支架矯正髖關節脫臼問題。謙謙將在短期內做小腸氣手術，針對脊柱側彎亦會打石膏。

謙謙媽媽說為了持續追蹤病情，兒子要在十多科門診覆診，她無奈表示，「醫院其實就是變成家，每個禮拜的回診都是例行公事。」她開設facebook專頁「罕病兒謙謙的成長過程」分享謙謙的狀況，其實也是一個渠道讓媽媽抒發心情。

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她指每次帶謙謙覆診都頗辛苦，因謙謙呼吸困難需使用呼吸器，要推著大的氧氣筒出門，只有一個人根本無法帶謙謙覆診。事實上，他們除了覆診外也很少外出。

出門要看氧氣筒的氧氣夠不夠，其實壓力滿大的，而且填充氧氣的店不是到處都有，所有能少出門就少出門。

▲ 媽媽每次帶謙謙覆診都要推著氧氣筒。（相片由受訪者提供）

夫妻同心照顧 只求病情有進展

媽媽全職照顧謙謙，也盡能力不想忽略2歲半的大兒子，有時整天待在家心情也有點憂鬱。由於兒子有特殊需要，她與丈夫的心情都不好，夫妻容易為大小事情爭執，不過也因為兒子的關係，他們比以前更願意與對方溝通及和解。

因為兒子已經這樣了，我們不想再因為一些小事吵架而讓心情更差，而且兒子只剩我們，我們應該要更堅強跟他一起面對未來。

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謙謙整天都在昏睡，也沒有哭聲，媽媽根本不知道他何時肚餓或不適，只好定時餵奶及換尿片。加上他無法吞嚥，只能用鼻胃管灌奶，由於消化能力不好，他幾乎每餐都會嘔奶，體重上升得較慢。媽媽現在最大的心願是謙謙能自己喝奶，也希望他不要再睡下去，她不求兒子完全好起來，只求病情能有點進展。

靜靜躺著沒哭聲 努力活下去

雖然媽媽有心理準備謙謙可能要一輩子臥床，但當最近醫生說很大機會如此時，她還是難免一陣心酸，只是謙謙還會踢腳仍有可能會走路。媽媽分享謙謙打5個月大預防針時，看著沒有哭聲的兒子與其他孩子形成強烈對比。

旁邊小孩打預防針哭得死去活來，你卻安靜得鴉雀無聲……

▲ 媽媽不求兒子完全好起來，只求病情能有進展。（相片由受訪者提供）

謙謙打針後只是瞪大眼睛，沒有任何反應。有時看著謙謙靜靜地躺著，媽媽都會感到心痛又無能為力，但兒子努力想活下來，無論多辛苦媽媽也願意陪他走這條抗病路。

你都那麼堅強了，作為父母的我們有甚麼資格不堅強呢？也不知你能陪我們多久，只能盡量珍惜每一天與你相處的日子。

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記者︰駱秀玲